■红梅

    5岁的白血病女孩罗某笑，短时间内引发大量关注。

    罗某笑是幸运的，虽然面对的是大病，但被社会救助网兜住——当地医保报销80%多，家庭的经济负担得到缓解。

    但是，她背后的白血病患儿群体，以及其他大病患者，特别是深陷“数字鸿沟”的农村患者，不懂互联网，贫病交加，急需救助，却没有进入公众视野，无法都像她一样得到救助。

    我国的大病救助制度并不完善，虽然广覆盖，但水平低，并呈现碎片化。2012年，大病保险制度开始试点。从实施情况来看，人均筹资水平较低，很多地方报销项目仍是基本医保的那些项目。全国平均实际报销比例也只是增加了10%—20%左右。

    有研究报告显示，仅白血病患者，全国每年新增3万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村。即使医保一直在提高报销水平，到异地大城市大医院看病的各种疾病负担，让患者家庭尤其是农村家庭无力承受。社会爱心促成的公益活动，即使规范运行和有效监管，也仅能发挥补充作用，治本之策仍是制度。

    学界认为，疾病造成的灾难性支出，具有公共产品的性质，应该由社会保险来承担。国际上通用的做法是对疾病支出设立止损点，如果其支出超过家庭年收入40%，就是大病造成的灾难性支出，新增的费用就全部由保险来承担。我国财力达不到这个水平，只是提出了避免因病致贫的标准，初步搭建了大病保险制度框架。在执行过程中，各地需要不断提高筹资水平，切实达到避免因病致贫、返贫的标准。其实地方探索了不少办法提高补助水平，比如团购药品、医疗器械和耗材，降低费用；建立分人群、分病种的专项救助制度等等。

    建立切实有效的救助制度，才能打破“媒体关注才得到救助”的规律，让每一个不慎搁置沙滩的大病患者，都能被制度捡回，如鱼儿一样回归大海，重燃生命希望。