让“星星的孩子”不再孤独闪烁

发布时间:2026-04-07 来源:周口晚报
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治疗师为自闭症儿童进行生活技能康复训练。

□记者 李鹤 实习记者 孙一帆 文/图

4月2日,是“世界自闭症日”。今年的主题为“提质全生涯服务供给,聚焦自闭症家庭支持与成年服务。”

在我们身边,有这样一群孩子:他们有着清澈的眼睛,却可能回避对视;他们能听见声音,却常常沉浸在自己的世界中,他们被称为“来自星星的孩子”——自闭症儿童。4月2日,记者走进周口市第六人民医院(周口市精神卫生中心),探访在这里的自闭症儿童的成长之路。

从“不看不应”到“多看几眼”:早干预带来的康复曙光

“我们是1岁半在这儿体检时医生发现的。”小阳(化名)的母亲刘雨告诉记者。小阳1岁时体检显示发育正常,然而半年后,在市第六人民医院的例行体检中,细心的医生发现了异常:眼神回避、指令回应淡漠。经过一系列专业评估,小阳被确诊为“疑似自闭症”。这个诊断对于家庭无疑是沉重一击。“感觉天塌了。”小阳的母亲回忆道,语气有些哽咽。然而,在医生的建议下,他们没有犹豫,立即为小阳办理了住院,开始了系统性的康复治疗。

变化,在坚持中悄然发生。入院之初,小阳几乎不与人对视。两天后,他开始能“扫一眼”治疗师。一周后,他能“多看几眼”。这细微的变化,对于这个家庭而言,激起了巨大的希望涟漪。“就是这几眼,给了我们莫大的信心。”刘雨说。如今,3岁4个月的小阳已经可以和妈妈进行言语沟通。

周口市第六人民医院儿童康复科医生马冬涛介绍:“年龄越小,神经系统的可塑性越强,康复改善的效果通常也越明显。如果家长发现孩子在言语、社交、运动等任一方面的发育水平比同龄儿童落后半年以上,就应引起高度警惕,及时到专业医疗机构进行发育评估,切勿抱有‘等等看’的侥幸心理。”

家长是“第二战场”主帅:家庭支持体系不可或缺

然而,康复之路漫长而艰辛。从震惊否认到接纳求治,家长的心理历程布满荆棘。“社交障碍是孩子融入校园的最大障碍,安全问题是最大的担心。”11岁自闭症儿童小星(化名)的父亲李涛的这番话,道出了学龄期家庭的普遍焦虑。许多家长在长期高压下,自身也陷入焦虑甚至抑郁。

因此,市第六人民医院将家庭支持置于与儿童康复同等重要的位置。医生的角色不仅是治疗师,更是心理疏导者和家庭教练。马冬涛介绍,医院每周六为家长举办“家长沙龙”,“家长们在这里可以交流经验,医生会传授居家干预技巧,并为家长解惑。”

稳定、专业的家庭“第二战场”,是康复成果得以巩固和泛化的基石。

政策“兜底”+系统治疗:构筑康复支持网络

经济压力,往往是横亘在自闭症儿童家庭康复路上的第一道坎。2019年,市第六人民医院成功申请并实施了针对0-7岁(目前已扩展至0-14岁)儿童的残疾救助康复项目。该项目为符合条件的自闭症等残疾儿童提供了有力支持:在医保报销后,市残疾人联合会还能提供康复训练补助,显著减轻了家庭的经济负担。目前,该院儿童康复中心日康复训练人次保持在50人左右,政策阳光照亮了更多家庭的康复之路。

在治疗层面,医院形成了一套以康复治疗为核心、药物治疗为辅助、融合中医传统技术的综合干预体系。马冬涛介绍,对于7岁以下儿童,核心是系统的康复训练,主要包含认知功能训练、言语功能训练、行为矫正、感统训练等,旨在全面提升孩子的日常生活能力、言语能力、认知能力与运动功能。药物治疗则主要用于改善部分儿童伴随的情绪及行为问题,如注意力缺陷、焦虑、行为异常等。

与此同时,医院积极探索中西医结合路径。中医外治法如针灸(刺激脑神经穴位)、推拿、耳穴压豆,以及内服益智开窍、安神类中药,在调节机体状态、辅助改善核心症状方面,起到了有益的补充作用。

超越“星星”的浪漫:持续干预与一道平常的眼光

在被问及为什么自闭症儿童被称为“星星的孩子”,马冬涛解释:“他们有自己的世界,并且每一个都散发独特的光彩。”

自闭症不是性格孤僻,也不是智力低下,而是一种神经发育多样性表现。这些孩子需要的是特殊的支持路径,而非异样的眼光和标签。我们需要超越标签,看到一个个具体而鲜活的个体,以及他们家庭真实的付出与需求。每年“世界自闭症日”的呼吁,正是为了将这种科学认知转化为广泛的社会共识。

医学界普遍认为,6岁前是自闭症干预的“黄金时期”。马冬涛指出:“‘黄金期’是一个重要节点,但绝非终点。”对于年龄较大(如7岁以上)的儿童或青少年,干预重点会有所调整,例如更侧重于运用应用行为分析(ABA)进行复杂行为管理、社交技能培训等,药物治疗也可能更多地用于改善情绪行为问题。总之,无论何时开始,科学、持续的干预都能带来改善和生活质量的提升。

帮助“星星的孩子”点亮未来,是一个系统工程。它需要政策的精准兜底,需要医疗机构的专业探索,需要建立牢固的家庭支持体系,最终,更需要全社会营造包容、理解、支持的环境,在学校、社区为他们留出一片融合发展的空间。

马冬涛呼吁:“在公共场所遇到转圈、做‘蝴蝶手’等行为异常的孩子,请用平常的眼光去看待,全社会要为自闭症儿童及其家庭营造一个良好的氛围,这样才能鼓励他们更好地融入社交生活。”

编辑:田青叶    审核:韦伟    监制:王锦春
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