2020年06月25日
第03版:综合新闻 PDF版

“透析”的人生也有光芒

——尿毒症患者的生活镜像

医院透析大厅。

记者 刘伟 文/图

尿毒症是一种较难治愈的疾病,也叫肾功能衰竭,是多种慢性肾脏疾病发展至肾功能衰竭的临床综合征。尿毒症患者的生活异常艰辛,他们大多数时间辗转于家庭和医院之间,靠透析维持、延续生命。他们不但承受着病痛的折磨,还要承受经济、死亡带来的压力,但他们的心里总有一种声音:“透析”的人生也有光芒。

坚强的汉子不仅有爱更有远方

“尿毒症早期症状是很隐蔽的,感到不舒服去就诊时往往已到晚期。之前,我一直以为自己只是血压高,没想到检查结果竟然是得了尿毒症。”面对记者,王强(化名)略带伤感地说。

6月的一天,按照约定,记者在中心城区某医院透析大厅见到了王强。王强安静地躺在病床上,一根直径不到1厘米的“体外血管”连接在被尿毒症患者戏称为“外挂肾”的血液透析机上,通过透析机进行弥散和滤过后,血液再输回患者体内。

透析分为血液透析和腹膜透析。血液透析简称血透,是急慢性肾功能衰竭患者肾脏替代治疗方式之一,也称为“人工肾”“洗肾”,是血液净化技术的一种。其利用半透膜原理,通过扩散,把体内各种有害及多余的代谢废物和过多的电解质移出体外,达到净化血液、纠正水电解质及酸碱平衡的目的。

1980年出生的王强是周口市城乡一体化示范区居民。2006年年底,在浙江打工的王强回到周口过年。过完年,他感觉身上发痒、头晕,高压达到180 毫米汞柱。当时,他还以为和饮酒过多有关,想着还要外出打工,就到周口市中心医院做了一个检查。王强说:“没想到老天给我开了一个天大的玩笑,我被诊断为尿毒症。刚开始没有达到透析标准,只是进行药物治疗。”

2008年6月,随着病情加重,王强开始进行血液透析治疗,从每周1次到现在的每周3次。“从家去医院、从医院回家,我基本是一个人,整整坚持了12年。”王强说,“没有坚定的信念、没有乐观平和的心态,我是坚持不到现在的。”

因为这个病,14年来医疗费花了近70万元,王强家的经济状况也到了山穷水尽的地步,有时候透析了这一次,下一次的透析费用还没有着落。为此,王强60多岁的父母打起了零工。

“父亲收破烂,母亲在工地上打扫卫生,他们这么大年纪了还在为我挣医疗费。”说到这儿,王强有点儿哽咽。

王强说,让他感动的是亲人的鼓励和不离不弃,但他还是感觉很难受,觉得父母劳累一辈子到了颐养天年的时候,还在为他挣钱治病,他拖累了整个家庭。好在妻子和他恩爱如初,进厂打工挣钱养家,每月发了工资都会交给他支配。

王强告诉记者:“现在,我最怕成为别人关注的焦点。在别人面前,我总是假装很坚强,每天把自己收拾得干干净净,别人根本看不出我有大病。”

每周3次透析,每次4个小时,导致王强的左侧胳膊出现假性动脉瘤,不能再进行透析,只能从右侧胳膊重新造瘘进行透析。王强拉起左侧衣袖露出胳膊时,记者被他胳膊上鼓起的两个大包震惊,在距离他左手腕五六厘米处有两个鸡蛋大的硬包,摸上去感觉像石头一样硬。王强告诉记者,这种动脉瘤必须去郑州的大医院才能切除,但是费用很高,他想着不影响病情,就没去做手术。

王强患尿毒症已经14年了,这期间,他两次与死神擦肩而过。一次是在2009年。当时,王强每周做1次透析。有一天做完透析回到家,王强感觉头痛难忍,体温达到39摄氏度,高压达到240毫米汞柱,被送到医院抢救。王强整整昏迷了一夜,第二天才苏醒过来。血压过高还导致他眼底出血,右眼视力明显下降。还有一次是在2010年的一天。可能是因为透析不充分,导致他出现气短、胸疼等症状,医院也下了病危通知。“当时真的很凶险,家人把墓地都给我看好了。最后凭着强烈的求生欲,我挺了过来。”王强红着眼睛说。

王强也考虑过做肾移植手术,但父母年纪大了,他不忍心用他们的肾,更主要的是没有钱做肾移植手术。

闲暇时间,王强经常上网查看尿毒症患者需注意的事项等资料,以便更科学地照顾自己。就拿喝水来说,他现在每天饮水不能超过1公斤,不然体内的水分过多会进入血液加重病情。现在,能痛快地喝一次水是他的梦想。王强开玩笑地说:“小便,每天看似很简单的小事对我来说已成奢望,能痛快喝水比吃肉的欲望都要强烈。”

对于如何保持良好的心态,王强告诉记者,在家看电视或手机时,他经常看充满正能量的节目,从不与悲观病友和负能量的人谈论病情,并且每天坚持走5公里路以增强体质。

对于以后的生活,王强说,现在国家的政策好了,医疗费报销力度大,他一个月只需承担1000多元的医疗费。现在家里一个月有4000元左右的收入,够生活的。

王强以前是名车床工,现在他感觉自己的身体没啥大问题,想在治疗之余打个零工。“希望有企业能接受我这样的人,让我回归社会,为社会贡献点儿力量,同时也能挣点儿钱。”王强不忘让记者帮忙呼吁一下。

“我已经坚持14年了,我坚信还会有下个14年,下下个14年。随着医学的进步,我相信我的病会彻底治好。等身体康复了,我要多挣钱,好好孝顺父母,改善一下家人的居住条件。”王强坚定地说。

边透析边种植药材

6月12日,是张振(化名)去医院接受血液透析的时间。一大早,张振就开车拉上同去医院做透析的几名病友,到周口长城医院接受透析治疗。

“一个月13次透析,从家到周口市区太远了,我就组织病友一块开车去,不但方便,多少还能挣点儿油钱,最主要的是一路上大家说说笑笑,能放松一下心情。”张振告诉记者,“去得早,上午10点多就能下机(透析结束),回到家后也能去地里干点儿活。”

张振是项城市孙店镇人。今年48岁的他已接受血液透析5年。2015年5月,在广州做生意的他时常拉肚子,他以为是肠胃问题,就去当地医院做了个检查,结果被告知是尿毒症终末期。这个结果对于刚刚43岁的张振来说,无疑是晴天霹雳。他心中充满了恐惧和绝望,还曾产生过轻生的念头。

在家人劝说下,张振住院接受治疗。病情稳定后,他回到老家项城接受透析治疗。提起刚从广州回来看病的那段日子,张振满脸的辛酸和无奈。最初,由于体质差,全身无力,他连上楼梯都很困难,村里人见了他也是指指点点,说他是快死的人。还有人竟然说合作医疗的钱就是被他这样的人花了。所以,那段时间,张振天天待在家里,心情不好的时候还会默默流泪。

有一次,邻居家办丧事,张振过去帮忙。吃饭的时候,他刚在一张桌子边坐下,就有人借口有事走了,有的人坐到其他桌吃饭。张振连饭也没吃就含着泪回家了。回到家,他关着门痛哭起来。

这些经历让张振更加振作。没事时,他就看看电视、钓钓鱼,还会锻炼锻炼身体。为了不给孩子增加负担,他还学着种植中药材——半夏,浇水、施肥、除草这些活儿全靠他一个人干,他的生活变得很充实。

“种植半夏,除去投资,我这一亩多地能收入6000多元,多少给儿女们减轻点儿负担,让我感觉自己不再是一个废人,身体也比以前好多了。”说到这儿,张振有点儿小兴奋。

“我现在习惯了,每周来周口市区3次,就像上班一样。”张振说,“等我好了,要大干一场,多挣点儿钱,也给孩子留点儿家业。”

问起是否考虑过做肾移植手术,张振犹豫了一会儿,说:“我也考虑过换肾,但是孩子们都刚成家,在外挣钱也不容易,我不想给他们增加负担,现在透析也挺好的,感觉身体也不错。”

张振的主治医生张立功说:“他的状态非常好,除了治疗效果外,还和他乐观的心态和有效锻炼有关。如果不是在医院见到他,你会感觉他就是一个正常人。”

提及以后,张振说:“以我现在的身体状况,再透析个15年应该没问题。以后医学发达了,我这种病也有可能治愈,到时候,我可以到处走走,去看看外面的世界。”

虽然痛苦,但为了活命也要坚持

今年46岁的刘倩(化名)是一位靠腹膜透析维持生命的尿毒症患者。

记者见到刘倩时,她刚刚做完腹膜透析,躺在床上,消瘦的身躯蜷缩着,面部有点儿发青,看起来比实际年龄苍老许多。

刘倩说,她年轻时就有慢性肾炎,2012年时发展为尿毒症,已做了8年的腹膜透析。从开始的恐惧、绝望到现在的麻木和淡然,这一切的改变,都是生活使然。

刘倩的哥哥告诉记者,刘倩小时候就患有气管炎,每到秋冬季就咳嗽,身体比较弱。由于家庭经济困难,刘倩没怎么上过学。20年前,刘倩结婚成了家。小日子刚刚开始,她的丈夫就因车祸去世,撇下她和刚满月的孩子。刘倩把孩子抚养到半岁,为了生活需继续打工,便把孩子送到婆婆家抚养。

3年后,刘倩再婚组建了新的家庭。就在幸福要降临时,刘倩患上了妊高症,产后大出血,孩子也没能保住。这次大出血导致她出现急性肾衰、心衰,当时就进行了透析治疗。出院后,靠药物维持了几年,但随着肌酐升高,她必须靠透析才能维持生命。

在刘倩刚开始接受腹膜透析治疗时,她的丈夫向她提出了离婚。受到打击,刘倩的病情再次加重。因为病情严重,又没有人陪伴照料,刘倩选择在家自己进行腹膜透析。

腹膜透析是利用人体自身的腹膜作为透析膜的一种透析方式。灌入腹腔的透析液通过与毛细血管内的血浆成分进行溶质和水分交换,清除体内潴留的代谢产物和过多的水分,同时补充机体所需的物质,并通过不断更新透析液,达到肾脏替代或治疗的目的。

刘倩的哥哥告诉记者,现在,刘倩一天要进行4次腹膜透析,6个小时进行1次,就这样刘倩坚持了8年,不能工作,没有收入,生活得很艰辛。

记者看到,刘倩的床边有一个低温水浴箱,里面放的是低钙腹膜透析液。刘倩说,透析液留腹时间为5个小时左右,这期间,她吃不下饭。腹膜透析和血液透析一样都要控制盐和水,她每天要量血压、称体重,还要对房间进行消毒,预防感染。

刘倩告诉记者,在家做腹膜透析,医保报销后,她一个月还要承担近2000元的费用。她不能工作,没有收入,只有几百元的低保,全靠姐姐、哥哥和亲戚接济。

“虽然很痛苦,但为了活命也要坚持下去。我的孩子今年已经19岁了,再过几天就要高考了,我要看着孩子大学毕业、娶妻生子。”刘倩哽咽着说。

后记

数据显示,我国尿毒症患者从 2011 年的 27.6 万人增长到 2016 年的 50.1 万人,年复合增长12.66%,绝大多数尿毒症患者通过透析进行治疗。

据市中心医院肾内科副主任兼血液净化室主任田其生介绍,截至2019年年底,我市有2132名血液透析患者,约有300名腹膜透析患者。2017年年底,我市的血液透析患者为1890人,两年增加242人,腹膜透析患者两年增加151人。随着国家医疗体制的变革,现在尿毒症患者进行血液透析的费用每月最高可报销7000元,个人承担的费用越来越少。

真正走近尿毒症患者,才知道他们虽身陷绝境,生活异常艰辛,但仍能坚强面对,顽强地与命运抗争。我们应该为他们的坚强和永不言弃、为他们虽身处人生低谷但仍奋力拼搏而欣慰。让我们携起手来,去温暖他们,给他们关爱,让他们自信;给他们希望,让他们飞翔;给他们机会,让他们绽放光芒。

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