2月的最后一天是国际罕见病日,今年的主题是“研究”,口号是:“研究带来无限可能”。“孤儿药”是不少罕见病患者最后的希望,但大多数孤儿药患者还面临着无药可用的局面。
根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65%。~1%。的疾病统称为罕见病,目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。目前,我国各类罕见病患者总数已超过千万。 新华网