从小怪病缠身
□晚报记者 朱保彰 文/图
皮肤怪病与生俱来
正值隆冬时节，记者两次驱车到沈丘县大邢庄乡沈庄村。初次见到沈金洋，记者十分震惊：这个4岁的男孩不仅全身皮肤溃烂，手指和脚趾也都出现不同程度勾曲和指甲脱落（小图），牙齿出现畸形。沈金洋的妈妈张新娴在给记者讲述天真烂漫的儿子日夜受病痛折磨，自己却无能为力时，多次哽咽。
今年30岁的张新娴与丈夫沈阳，2002年经人介绍结婚。当时沈家比较贫穷，2003年大儿子沈来福的出生给这个家庭带来了些许欢乐，他们一家的日子也一天天好了起来。2008年3月14日，小金洋的降临，更让一家人沉浸在欢乐和幸福的海洋里。但欢乐和幸福太短暂了，村医张玉美给刚出生的小金洋裹毛毯时，手指不小心碰到他的屁股，张玉美随即感觉手指上粘了一层皮，而小金洋屁股上也出现一处伤口，血流不止。此后的几天时间里，襁褓中的小金洋身上因自己抓挠出现了不同程度的破皮出血现象。在县人民医院住院治疗了一周后，小金洋的病情并未好转，张新娴与沈阳只好带他到郑州大学第一附属医院治疗。在郑大治疗期间，医院的专家曾对小金洋的病情进行会诊，但最终没有确定小金洋患的是什么病。听说上海儿童医院在治疗儿科病方面比较权威，沈阳和张新娴东拼西凑，筹了2万元钱，带小金洋去了上海，但上海儿童医院的专家对小金洋的病也束手无策。此后，沈阳和张新娴又先后带小金洋到北京、开封等地的医院治疗，但没有一家医院的医生能告诉他们小金洋到底患的是什么病。
沈阳夫妻俩为带儿子四处求医，把家里的电视、洗衣机等能卖钱的一切东西都卖了，就连多年不来往的亲戚家，张新娴也死磨硬缠借了2000元钱，为此她还给亲戚写了一张到期还钱的保证书。
母亲精心呵护 不离不弃
左邻右舍对沈阳一家人倾家荡产为小金洋看病非常同情。但也曾有人劝张新娴，说孩子的病这么难治，你们也算是仁至义尽了，干脆把他丢在街头或送到福利院算了，这样对你们也是一种解脱。张新娴听了这话总是摇摇头，痛苦、无奈地说：“这孩子就是我的心头肉，我付出这么多，怎么舍得丢弃呢？况且我们很有信心治好金洋的病，只是现在还没找到治好这个病的医生罢了。”
张新娴说，几年来，她每次给孩子换衣服，感觉就像在剥孩子的皮，看孩子疼得撕心裂肺，她的心也如刀割一样。为赚钱给小金洋继续治病，沈阳不得不外出打工，张新娴则寸步不离地照顾小金洋。即便是这样，小金洋的身上还是不时有新的伤口出现，他的双手和双脚皮肤脱落后就像树皮一样的枯燥干涩。为避免小金洋的伤口干裂溃烂，张新娴要不断地给小金洋的伤口涂抹药膏以保持皮肤湿润。由于无法洗澡，小金洋经常浑身瘙痒，但只要他一挠，便会破皮流血。看见孩子遭受这样的折磨，张新娴的心如刀绞。
采访中，张新娴告诉记者，小金洋1岁之前就没穿过衣服，浑身都用纱布裹着，防止他身体发痒用手抓挠。在小金洋两三岁时，为避免穿衣服给他带来痛苦，张新娴想办法给他做了一个木笼子，笼子里填满棉纱，外面用两个100瓦的灯泡来烘烤增温。平时张新娴就将小金洋放在这个特制的笼子里，以便腾出手脚干些家务活。
久病成良医。张新娴说，这句话她算是感悟到了。为了省钱，每当小金洋身上流血、溃脓，都是她给儿子包扎，“比专业护理师都熟练”。
渴望上幼儿园
记者第二次到小金洋家里采访时，一进门就看见他坐在张新娴身边（大图）看书。
4岁，童年中最美好的时光，也是儿童步入幼儿园的最佳年龄。然而，小金洋却终日饱受着病痛折磨，与疾病抗争着。看到别的小朋友挎着书包高高兴兴地上幼儿园，小金洋只能远远地躲在一边羡慕……
“平时，我给他借幼儿园的书，他一看就是半天，我也想给他买个电视让他看动画片，可是哪有那闲钱啊！”谈起小金洋想上幼儿园、渴望看动画片的事，张新娴说，目前，他们一家全靠沈阳在外打工挣的1500元生活。“这几年光给金洋看病就花了五六万，有一大半还是借来的，经常有人来催债，说实话，我们从不舍得吃肉，为了能给金洋增加营养，我一个月只舍得花一二十块钱给他买袋奶粉喝。”
张新娴说，虽然，目前还没有医院能确诊小金洋的病，但他们一家人是不会放弃的，他们相信只要能确定病因，对症下药，小金洋很快就会好起来。执著于此念的她希望能通过本报让更多的爱心人士和医疗界的专家了解儿子的病情，体谅她这个母亲的心酸，帮助他们一家渡过难关。
沈丘县大邢庄乡沈庄村4岁男童沈金洋，刚出生，他父母便发现他身上的皮肤只要被磕碰或抓挠，就会出现皮下淤血，皮肤脱落溃烂。而随着年龄的增长，小金洋现在除了面部以外全身皮肤溃烂，手指和脚趾均出现不同程度勾曲和指甲脱落，牙齿畸形。眼看儿子“体无完肤”，心急如焚的父母带着小金洋四处求医，但几年来他们未能找出儿子的病因，家里还为此债台高筑。如今，小金洋4岁了，但因疾病缠身，只能躲在一边羡慕别的小朋友上幼儿园，他的父母除了束手无策，只能黯然落泪，他们期盼着社会爱心人士及医疗专家能提供帮助，让小金洋也能过上快乐的童年。
