大家救救这俩孩子吧

　　□通讯员 苏献智 文/图

　　本报讯  在鹿邑县真源医院内一科病房里，有这样一名14岁的男孩，身形宛如竹竿，四肢细长，指节宽大突出弯曲……这名男孩是一名挣扎在死亡线上的“蜘蛛人”，他患有马凡氏综合征。

　　命运多舛，自幼患重病

　　“蜘蛛人”名叫张文祥，是鹿邑县工业园区张小寨村人。“文祥从小心脏就不好，他4岁时，在郑州的一家医院做过手术。那次手术后，文祥看起来和正常的孩子没什么两样。没想到，几年后，文祥又病了，长得又高又瘦，现在他176厘米的个，体重却只有30多公斤，而且不能做剧烈运动，否则就喘不过气，我们带着他到处去瞧，全家没少为他的病发愁。”张文祥的爷爷说，为给文祥看病，家里不仅花光了所有的积蓄，还借了几万元的外债。最终，张文祥被诊断患上了发病率极低的马凡氏综合征，这种病人因身体畸形而被医学界称为“蜘蛛人”。

　　聪明懂事，盼望重返校园

　　由于近几年经常外出治病，张文祥的学习之路断断续续，14岁了才读小学五年级，即便如此，张文祥每次治疗回来都会背着书包去上学。“救救我吧，我想上学！”5月2日上午，张文祥边哭边说，他想上学，想像其他同龄人一样过正常的生活。

　　“孩子懂事，昨天跟我说，爸爸，我不治了，家里的钱都让我花光了，你跟俺妈咋养老啊……”张文祥的父亲张国旗说到此处，忍不住掉下男儿泪。

　　看到聪明懂事的张文祥小小年纪便要忍受病痛的折磨，他的病友纷纷给他以帮助，并送去各种营养品。“这孩子太瘦了，得多加强营养。”当日，张文祥的一名病友就为他送来了一箱纯牛奶。

　　费用高昂，希望何在

　　据张文祥的主治医生介绍，马凡氏综合征可以手术治疗，但是手术费用非常高，一般要花费20万元左右。“如果不及时手术治疗，仅仅靠保守治疗，张文祥随时会有生命危险。”

　　张文祥住院治疗期间，张国旗夫妇每天都在医生查完房后，抽时间到附近建筑工地上干点儿杂活，挣点儿钱，以维持日常生活开销。面对高昂的治疗费用，张国旗夫妇一筹莫展。“真不忍心看着孩子就这样离开俺，可是俺没有办法啊，家里能卖的全卖了，亲戚朋友那能借的也借一遍了……孩，娘对不住你……”张文祥的妈妈泣不成声。

　　张家人希望社会上能有好心人伸出援助之手，帮张文祥渡过难关。

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　　马凡氏综合征（marfan's syndrome）又名蜘蛛指（趾）综合征，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。主动脉扩张到一定程度以后，将造成主动脉大破裂死亡。发病率约0.04％。～0.1％。。马凡氏综合征病人因四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，而被俗称为“蜘蛛人”。

　　张文祥的腿又细又长

　　张文祥的手比爷爷的还长

　　病床上的张文祥很迷茫