□晚报记者 杜欣

　　本报讯 从今年2月检查出患有罕见的“X连锁无丙种球蛋白血症”后，8岁的淮阳男孩张文宇已经几个月没出家门了。每个月，他都必须接受昂贵的人免疫球蛋白注射。但因家里不宽裕，他的母亲张丽经常偷偷抹眼泪。

　　昨天，张丽告诉记者，儿子这个月买药所需的3600元钱还未筹到三分之一，筹到的这些钱一部分是孩子的父亲在郑州打工挣来的，一部分是他们夫妻俩卖血的钱。

　　张文宇是淮阳县朱集乡郑小楼行政村人，3年前开始出现感冒、发烧等症状，多次住院治疗，一直没有查出病因。直到今年2月才在重庆一家医院确诊。为了给孩子治病，张丽夫妻俩花光了所有的积蓄，还借了30万元。

　　张丽说：“孩子得的这种病，就是自身血液里缺少一种东西导致免疫缺陷，医生嘱咐我们必须每个月都要给孩子注射人免疫球蛋白来帮助他提高免疫能力。这种药非常贵，还要随着体重的增加而增加剂量。现在，孩子一个月就要打3600元的药，体重再重一点还要再加钱。”

　　据专家介绍，“X连锁无丙种球蛋白血症”发病率极低，约每10万人中有0.5~1人发病，目前国内确诊的患者病例数不足100例。对于这种病，国外曾进行过骨髓移植，但效果并不好。目前，张文宇的病并没有治愈方案，他只能靠注射人免疫球蛋白维持生命。国外有患此病者，靠注射人免疫球蛋白活到了70岁，但花费巨大，非一般家庭所能承受。

　　张丽告诉记者，孩子得病后，很多人建议他们放弃治疗，再生一个。但是她却说：“既然生了这个孩子，就要对他负责，尽量照顾好他。”

　　张丽还告诉记者，只要孩子每个月能按时注射药物，就会和正常人一样学习、生活。

　　如果你有能力、有意愿帮助张文宇，可直接拨打张丽的电话13403853025。