3天时间，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动，已经从最早的名人参与延伸到各个行业的普通人群。与此同时，一种名为肌肉萎缩性侧索硬化症（简称ALS，俗称“渐冻人”）的罕见病，也第一次如此大范围地出现在大众面前。活动蔓延的速度超出想象，这让人们终于意识到，原来慈善未必要靠刻板的说教或刻意的煽情，以欢笑贯穿始终，有时更具感染力。

　　“冰桶挑战”发起于美国，希望人们以冰水浇身的真实感受，了解“渐冻人”的不易，唤起大众对“渐冻人”以及其他罕见病群体的关注。按照规则，挑战者需将一桶冰水从头顶浇下，拍成视频放到网上，并点名3个人来挑战，24小时不接受挑战者，则要捐出100美元给ALS慈善组织。事实上，绝大多数人在接受挑战的同时，也捐出了自己的一份爱心。数据统计，仅仅两天时间，国内捐款数额累积超过150万元，这是“瓷娃娃罕见病关爱基金”曾经要用1年多时间才能募集到的善款数额。

　　“冰桶挑战”活动到底是慈善，还是作秀；是真正的公益，还是全民的娱乐？从目前达到的实际效果而论，至少是利大于弊的。越来越多的人知道了“渐冻人”群体；了解到原来在我们周围还有这样一群深受罕见病折磨、却难以获得救助的朋友；已经募集到的一百多万元捐款也已经能够帮到200多个罕见病患者；在公众的热情参与下，国家卫生计生委做出表态，承诺在医师培训等方面继续努力，他们的新闻发言人甚至也参与到了个人捐款中。或许，这样的活动存在一些作秀的成分，也确实浪费了一些水资源，但其投入产生比，显然是至今为止最好的一种。

　　“当整个社会都不想看见，罕见病患者似乎真的都不见了”，这是罕见病患者过去面临的最大问题。没有几个药厂愿意付出大量的财力物力，研制罕见病的相关药物；本就捉襟见肘的医保额度，无法承担罕见病患者每年动辄二三百万元的医药费用。罕见病患者是社会中的小众人群，他们被大众视而不见。既然“冰桶挑战”能让这些曾经挣扎在社会边缘的透明人走进公众的视野，我们又如何不能包容一些活动中的瑕疵。这些年，慈善之路一直走得磕磕绊绊，饱受质疑，但若只知指责却不能适当包容，无异于因噎废食，整个公益事业也将止步不前。

　　当然，批判源于关注，关注说明在乎。参与活动应当以不伤害健康为前提；节约用水也应该被提倡；作秀之余，更不要忘了淋一身冰水的初衷。事实上，只要明确参与活动的目的，是否选择泼自己一桶水并不那么重要。关注罕见病群体，力所能及地帮助他们，才能让他们在这场社交网络的大秀中实实在在地获益。改变，从关注开始；但关注，还不是最后。

　　（据《 生命时报 》）